Il concetto di disabilità nel tempo

In epoca greco ‑¬â€˜ romana la tendenza era quella dell’eliminazione fisica, nel Medio Evo si tendeva a ridicolizzare i portatori di handicap e ad utilizzarli a scopo ludico, nel Rinascimento sono nati i primi istituti adatti all’accoglienza del €˜diverso‑¬. L’era odierna si contraddistingue invece per la vera e propria lotta all’emarginazione, in vista di una reale inclusione sociale.
Con questo ultimo termine si intende la promozione di pari opportunità nell’accesso all’istruzione, alla formazione, all’occupazione, all’alloggio, ai servizi collettivi, all’assistenza sanitaria.
Nell’età adulta, le politiche di inclusione sociale riguardano, quindi, anche l’aspetto occupazionale: a riguardo l’obiettivo principale consiste nel favorire il primo inserimento o il reinserimento lavorativo di soggetti a rischio di esclusione.
Si parte dall’intento di occuparsi di coloro che avrebbero accesso al mercato del lavoro ma incontrano ostacoli di vario tipo (sociale, culturale, logistico) e disfunzionalità che impediscono ai soggetti deboli o svantaggiati di integrarsi nel sistema sociale nel suo insieme.
In particolare l’Italia è impegnata da tempo, sia a livello nazionale che regionale, nell’applicazione del principio di inclusione sociale attraverso l’occupazione, sulla base di un percorso che è confluito nella Legge 68/99, legge che ha riformato l’inserimento lavorativo delle persone disabili attraverso il cosiddetto €˜collocamento mirato‑¬.

Essendo oggi prioritario il concetto di inclusione sociale, nella strutturazione di progetti che riguardano la persona si considerano il benessere del soggetto, la sua dignità e soddisfazione per il quotidiano attraverso la creazione di situazioni il più possibile assimilabili a quelle in cui vivono le persone €˜normodotate‑¬. Ma la valutazione delle esigenze individuali non è sempre facile. Di recente però, la comunità scientifica ha elaborato e prodotto due novità che risultano essere di aiuto in questo compito valutativo. La prima consiste nel costrutto della Qualità della Vita (QdV), la seconda nell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute).

Il termine €˜Qualità della Vita‑¬ si compone di due parole: qualità e vita. La prima fa pensare all’eccellenza, a standard ottimali associati a valori come la relazione, il benessere e la salute. La seconda indica che si ha a che fare con gli aspetti prioritari dell’esistenza dell’uomo.
Tale costrutto viene attualmente preso in considerazione nella strutturazione di progetti di cura rivolti alle persone. Si ritiene infatti che i tassi di mortalità e morbilità , usati tradizionalmente come indicatori di salute, siano insoddisfacenti per descrivere lo stato di benessere delle persone.

La nozione di Qualità della Vita fornisce un contributo per precisare il peso delle malattie e delle disabilità e allo stesso tempo l’efficacia dei trattamenti finalizzati all’incremento della salute e al miglioramento complessivo della vita delle persone. La QdV non corrisponde ad uno stato raggiunto una volta per tutte ma piuttosto ad un continuum, ad un’asse con due poli: patologia e malessere da una parte, salute e benessere dall’altra. Sicché, una persona difficilmente si troverà all’estremo di uno dei due poli, il compito dei progetti orientati all’incremento del benessere dovrà essere quello di puntare il più possibile all’apice del polo della salute.
L’importanza del costrutto della QdV riguarda sia il livello personale che quello sociale. A livello personale si propone di valutare la padronanza di valori positivi nella vita della persona come ad esempio successo, appagamento, felicità , benessere economico e salute. A livello sociale prende in esame invece i bisogni degli altri e la potenziale discrepanza tra ciò di cui le persone hanno bisogno e ciò di cui effettivamente dispongono.
La sua importanza consiste nell’essere sia una nozione in grado di sensibilizzare, sia un costrutto sociale che può essere usato come modello generale all’interno del quale cogliere la significatività delle differenze nella vita delle persone.

Nel caso dei professionisti, l’applicazione del concetto risulta particolarmente utile in quanto porta all’assunzione di una mentalità riabilitativa e formativa. Abbandonando così la forma mentis assistenziale. A tal fine è utile concentrarsi sulla scelta degli ambienti, sulle attività finalizzate all’incremento di abilità e sugli interventi previsti anche al di fuori dei servizi e delle istituzioni.
Come si è sottolineato in precedenza, la valutazione della QdV è importante per stabilire progetti personalizzati incentrati sui bisogni reali della persona. In relazione ad essa, vi si possono evidenziare sia dati oggettivamente rilevabili che dati difficilmente oggettivabili. I primi riguardano per esempio le condizioni di vita, lo stato di salute fisica, la situazione economica e le caratteristiche dell’abitazione; i secondi si riferiscono ad esempio alla qualità delle relazioni sociali e dell’attività lavorativa. Essendo la QdV un parametro percepito e soggettivo, vi si pone il problema della sua valutazione, specialmente nel caso di handicap. Nel caso delle persone disabili bisogna chiedersi cosa colga realmente il soggetto. La valutazione deve essere eseguita in modo da riportare le sue sensazioni, e non quelle che l’operatore o l’educatore ritengono siano da attribuire al disabile. A questo scopo nel formulare la stima occorre essere certi che il soggetto colga il senso delle domande e riesca a comunicare ciò che percepisce.

Ma che fare nel caso di disabili gravi? La letteratura riporta la possibilità di fare riferimento alla famiglia. In questa condizione si può accettare il fatto di non poter presentare una valutazione assoluta; ciò che resta di primaria importanza è l’individuazione delle aree su cui intervenire.
L’altro strumento citato è l’ICF, l’International Classification of Functioning, Disability and Health; pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1999.
Al documento viene attribuito il pregio di fornire una visione globale della persona, che sia contemporaneamente oggettiva e comprensibile a tutti i professionisti allo stesso modo. Lo scopo generale della classificazione è infatti quello di favorire un linguaggio unificato che abbia la funzione di modello di riferimento per la descrizione della salute e degli stati che vi si correlano. Essa permette inoltre il confronto fra dati raccolti in paesi diversi ed anche in periodo diversi, la creazione di una base scientifica dell’intera materia e per i sistemi informativi e statistici sulla malattia e la salute.

La classificazione ICF rende possibile la valutazione non solo della malattia, ma anche dei fattori contestuali e di quelli ambientali. Ovvero viene esaminato come la malattia viene vissuta dalla persona, le facilitazioni oppure gli ostacoli a cui viene esposta. Si esaminano le conseguenze delle malattie, il loro impatto o l’impatto di altre condizioni di salute che ne possono conseguire.
Nello specifico il documento non viene considerato come un semplice strumento di valutazione delle conseguenze delle malattie, ma piuttosto lo si ritiene una classificazione delle componenti della salute. Esso infatti può essere applicato a qualsiasi persona in qualsiasi stato di salute al fine di esaminare il benessere e, in relazione al parametro di cui si è scritto in precedenza, la Qualità della Vita soggettiva.
L’applicazione dell’ICF pone in evidenza come le condizioni di salute riguardino le funzioni e le strutture corporee, l’attività e la partecipazione sociale delle persone. Questi aspetti si condizionano tra di loro e vengono anche esposti all’influsso dei fattori ambientali e di quelli personali.
Si può quindi notare come l’ICF preveda una valutazione complessiva e approfondita dello stato di salute e vita della persona. La sua applicazione permette quindi di stabilire dei progetti incentrati pienamente sulle esigenze del soggetto nell’ottica dell’incremento della QdV.
I due strumenti di cui si è parlato rappresentano oggi una vera e propria rivoluzione, un passaggio dal paternalismo assistenziale alla valorizzazione esistenziale della persona. Per questo si considera prioritaria la loro applicazione nel massimo numero di centri che si occupano della persona disabile, al fine di promuovere l’apertura, il dialogo e una cultura del benessere.

Mucelli Federico
Facoltà di Scienze della Formazione
Università degli studi di Trieste

PER APPROFONDIRE:

Federico Mucelli

Qualità della Vita

Classificazione ICF